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点击 224回答 0 2014-12-28 17:32

全国重症肌无力患者,6·15为重症肌无力关爱日

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 各位亲爱的病友与家属们:

第一届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸病友交流会于2014年6月圆满召开。
本届大会上,共同发起了国际上第一个“6·15重症肌无力关爱日”,发布了国内第一份由602位患者支持的《2014中国重症肌无力患者生存调查报告》,发布全国第一个重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》,推介第一位重症肌无力患者代言人——自行车世界冠军王艳。

为期4晚3天的大会,除开幕式外,还举办了“重症肌无力医学论坛”、“危象知识培训班”,“支持性网络能力建设培训”,“爱力·冠军一起走”,“两岸大联欢”活动。大会上,我们与台湾病友、全国各地的医生、世界冠军、志愿者、社会各界爱心人士相聚一堂,留下了精彩的瞬间和许多美丽的人生回忆。

我们要把这届大会上各种美好瞬间、温暖与感动、点点滴滴,用文字、图片记录下来,集成一期大会特刊,印刷成册,邮寄给各位小伙伴们,让没能到现场的病友也能感受温馨的场面与氛围,共同期待下届活动的到来。

在此,我们向广大病友诚挚约稿。无论您亲临现场,还是遗憾地错过,凡是对大会有任何的感想、感言,均可以投稿,用文字与他人分享您的心声,采用后,将为您付上稿酬。
稿酬:文字稿费100元/千字,图片30元/张。稿费将在出刊以后发放。

同时,感谢对大会大力支持的爱心企业与人士,并感谢罕见病发展中心小额项目对特刊的经费支持。
详细约稿如下:
主题:
1、围绕首届全国重症肌无力病友大会暨海峡两岸病友交流会,以及首个6·15重症肌无力关爱日,抒发自己的所感、所想。角度可以是自己的参与感想,也可以是对活动上发布的“第一次”的感慨,也可以是您印象好深刻的某件事情,或其它您想要说的都同样欢迎。

2、或许您因为病情等原因没能参与到本届大会中,但无论是家属还是患者本人,重症肌无力这个疾病给您的人生带来了深刻的影响或者生命的感悟,以及这些年一路走来内心的酸甜苦辣,都可以写出来与大家分享。

3、作为一名重症肌无力患者,您有着自己的特长与才艺,都可以以文字或图片的方式分享。

4、如果您是一名儿童家长,您的宝贝有着写作文的天赋或各种您引以为骄傲的才艺,可以将作文或才艺的照片发过来,让大家一起见证您的宝贝的成长与快乐。

注:3、4类的稿件长期征稿,经采用后如本期无法排上,将安排在下一期的《爱力》刊物上。

稿件要求:1、务必是真实事件。2、文字可以优美,也可以质朴,但务必是发自内心的真情实感。文字稿件500-1500字以内。如果有您认为适宜配用的图片,可以提供1-3张。2、感言的字数应在50-200字以内。3、图片稿件必须是1M以上的高清大图。
稿酬:文字稿费150元/千字,图片30元/张。稿费将在出刊以后发放。

约稿对象:所有的重症肌无力病友及家属,只要围绕病友大会及6·15重症肌无力关爱日这一主题即可。

本期稿件截止日期:2014年11月20日

联系人:爱力感恩工作室QQ 2069283819

投稿邮箱:2069283819@qq.com


爱力重症肌无力罕见病关爱中心
2014年8月
问题补充:
6·15重症肌无力关爱日,
第一届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸病友交流会
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